Una moglie: «A volte noi caregiver siamo trattati come degli impiccioni». Una figlia: «Ho 30 anni, dovrei essere in giro a cercarmi un fidanzato, e invece passo la vita a curare mia madre». Due voci tra milioni, due «spine» che spuntano da un folto progetto nazionale sulla vita dei curacari italiani al tempo dell'Alzheimer, una preziosa ricerca durata due anni e condotta dalle équipe di tre atenei sotto la guida dei docenti di sociologia: Antonio Maturo (Università di Bologna, capofila), Nicoletta Bosco (Università di Torino) e Linda Lombi della Cattolica di Milano, dove proprio in questi giorni il progetto è stato presentato in anteprima con la divulgazione di Tredici Raccomandazioni che non devono passare inosservate: «Spero vengano lette anche dalle istituzioni e dai politici di ogni parte», dice Antonio Maturo, che ha una meravigliosa mamma fuggita dall'Estonia sovietica all'età di tre anni, con una forma di decadimento cognitivo che già qualche anno fa le faceva dire che c'erano soldati russi sui tetti delle case.
«Ciò che mi ha colpito di più della nostra ricerca, e che abbiamo messo nella prima raccomandazione, è che non siamo ancora consapevoli di quanto le demenze stiano modificando la società. Adesso teniamo tutto un po' nascosto, anche se i numeri sono drammatici. Ma tra un po' saranno tragici».
Ai numeri (1,1 milione di persone malate e 4 milioni di familiari coinvolti) Maturo ne sottolinea un altro che passa inosservato: «Il 91% delle donne nate nel 1950 ha uno o più figli, e ciò significa che solo il 9% delle ottantenni di oggi non può contare sul loro sostegno». Questa percentuale sale di quasi tre volte per le nate nel 1980: il 25% non ha figli. Un dato che basterebbe a delineare un tipo di società che sarà molto differente. Ce l'ha detto una gerontologa: «A trent'anni dobbiamo cominciare a pensare a quando saremo vecchi». D'altra parte, «già Martha Nussbaum diceva che il lavoro di cura è socialmente svalutato. È figo fare le startup, molto meno portare gli anziani in bagno».
In questo scenario si colloca «il paradosso dei caregiver» sottolineato da Linda Lombi: «Chi si prende cura viene pubblicamente lodato e paragonato a un eroe, e poi lasciato solo nella pratica quotidiana, schiacciato da una sorta di dovere che diventa sacrificio. E per di più non riconosciuto nella propria competenza». Fondamentali, allora, «sono i professionisti accoglienti che riconoscono i caregiver come figure centrali e co-attori del percorso di cura. Non “impiccioni” (come lamenta una donna coinvolta nella ricerca), ma co-attori». In inglese si chiama engagement, «che è una forma di coinvolgimento pieno, attivo: quando una persona è “ingaggiata” si crea una forte stabilità anche a livello emotivo». Importante sottolineare che «questo coinvolgimento non è una proprietà individuale, ma il risultato dell'interazione fruttuosa tra sistemi di cura, caregiver e persone assistite: è un'ecosistema di relazioni. Ecco perché l'essere caregiver è un processo, un passaggio di tipo identitario che richiede anche un riconoscimento da parte della comunità». Lo stigma non esiste soltanto per le persone malate di demenza. «E infatti per i familiari che si prendono cura si parla di “stigma riflesso”. Entrambi vanno combattuti». Però anche i professionisti chiamati a riconoscere i caregiver come attori andrebbero considerati di più. A volte i familiari, forti dell'esperienza e delle informazioni del web, si atteggiano a geriatri e neurologi…
La partnership
«Molti medici si mettono sulla difensiva - dice Lombi - perché si sentono in qualche modo espropriati della loro competenza. Invece la cura è una partnership, ciascuno è esperto nell'ambito che lo riguarda». È dunque necessario un riconoscimento reciproco, ma per farlo occorre potenziare l'engagement: «Una raccomandazione che a me piace moltissimo è la numero 11, che sottolinea come i caregiver debbano essere parti complementari del percorso assistenziale, che il loro sapere esperienziale debba essere valorizzato. E questo, indirettamente, significa valorizzare anche il coinvolgimento della persona malata, che invece tende a essere considerata un non-soggetto, semplice spettatore e oggetto di cura».
Engagement e partecipazione. La ricerca sui caregiver «né eroi né impiccioni» mette in evidenza anche il fattore tempo: ce ne vuole per coltivare questa alleanza di cura e vita. Ci vogliono servizi che non siano «un arcipelago» in cui perdersi e medici di medicina generale che indichino la rotta. Servono professionisti preparati e non pressati dai buchi di personale. E servono più fondi nella società modellata dall'Alzheimer, per tamponare gli squilibri sociali su cui il gruppo dei tre atenei vorrebbe focalizzarsi nella prossima puntata della ricerca. Il progetto sarà finanziato? Speriamo di sì.
Fonte della notizia: www.corriere.it